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“星妈”陈美蓉:为2000名特殊孩子推开世界的门
来源: 公益时报   作者:    2023-03-06 17:38:00   编辑: 未网视频徐博   www.k618.cn
内容提要: 她说以前很少觉得自己是公益人,只是一个想帮助自己孩子的母亲,在和时间赛跑的路上牵起了其他星孩父母的手。

  农历二月,微寒的泉州清晨,南少林寺山脚下的社区一角,所有人在等待一个人。

  陈美蓉被蒙着眼带入房间,发现自己被笑脸包围。

  笑脸属于熟悉的他们:被她称为“我的孩子们”的10多位“星青年”,一路陪伴孩子们成长的老师,激动不已的孩子父母,小区里亲切包容的邻居,多年默默支持自己的志愿者和家人……

  还有一些不熟悉的笑脸,他们来自杭州,阿里巴巴。

  这场欲扬先抑的颁奖礼,为泉州“星青年”菜鸟驿站创办者陈美蓉而办。

  这是阿里巴巴公益榜“公益之星”荣誉首次颁发给生态伙伴,也是首次奔赴千里之外,为一个获奖者专程颁奖。

  一场和时间的赛跑

  如果不是这场颁奖礼,这群“星青年”此刻应该正在500米外的泉州少林寺送快递。

  一群穿着蓝马甲的青年拎着装有包裹的筐子拾级而上,这是千年南少林里一道特殊的风景。

  袅袅香火,渺渺人间,游客中很少有人发现他们“不一样”——他们是一群自闭症心智障碍青年,也常被叫作“星青年”。

  自闭症又称孤独症,是一种从幼儿期开始显现的终身神经系统疾病,患者终身存在交往、情绪、行为和智力等多重障碍。据估计,我国每68名孩子中约有一名患自闭症。

  作为心智障碍者终生的陪伴者和支持者,很多父母面临着一场“不死不休的鏖战”。

  50岁的陈美蓉是一对双胞胎自闭症青年的母亲。

  2003年,4岁的儿子大威、小威双双被确诊自闭症时, 陈美蓉还没意识到,一场和时间的赛跑就此开始,并且不死不休。

  当得知这是一种“治不好的病”时,“我不止一次想带着孩子了却此生”。

  经历了最初的痛苦、否认、心存幻想,接受现实后陈美蓉立刻行动起来,因为自闭症儿童的黄金干预期是在6岁前。

  但年轻的母亲遇到的第一个问题是,本地没有专业的康复机构。于是,在家人支持下,陈美蓉创办了泉州首家自闭症儿童康复培训机构——北斗星自闭症儿童培训中心。

  2004年,“北斗星”正式启动。招老师、建制度……初时千头万绪,等中心步入正轨,越来越多的自闭症家庭无需千里奔波,在本地就能接受到专业的康复训练。

  谈及这20年历程时,陈美蓉落下了眼泪,因为错过了两个儿子的最佳干预期,“我最没能帮好的其实是自己的孩子”。

  但2004年至今,从“北斗星”走出的自闭症孩子有2000多名,背后是2000多个家庭。有通过康复培训最终考上大学的女孩,至今还会给陈美蓉发短信。

收到儿子小威送上的花环和亲吻,陈美蓉眼眶湿润

  这一次,妈妈要走在时间前面

  在公益行业的支持下,近些年陈美蓉到多国参观学习,她由此对中国星孩家庭的未来,渐渐有了清晰的发展图景:

  父母孩子同住一个社区但互不干扰,孩子在社区内可以通过力所能及的工作养活自己,相对独立而有尊严地活着,父母也可以拥有自己的生活,不必和孩子24小时捆绑。

  目力所及,这样成熟的环境并不存在。就像多年前创建“北斗星”一样,陈美蓉的行动果断而大胆:没有,就去创造。

  “我想告诉儿子,辅助就业,这一次妈妈要走在前面。”

  书屋、农场、咖啡吧……陈美蓉都曾尝试过,她发现:要真正成功,有赖于一个更友好、更包容的社区环境以及可持续的就业模式。

  2021年10月,抱着“试试看”的态度,陈美蓉在社区开设了一家菜鸟驿站,通过天猫淘宝包裹送货上门服务,“星青年们”终于真正走进了单元门里,走入了社区。

独立送件上门的星青年

  挣来的不是钱,是接纳和包容

  陈美蓉把家安在驿站二楼,清晨醒来下楼上班,下班后上楼回家。这个路径,大威、小威已十分熟悉,驿站里其他“星青年”也同样熟悉——送完一天的快递,到楼上陈老师家里蹭饭、聚餐,是他们最期待的事情。

  如今,这里有15个“星青年”,18岁到25岁,初期沟通能力普遍较差,只有个别孩子能实现简单交流。

  “登记、入库、配送……我们的孩子能胜任这份复杂的工作吗?”陈美蓉和四个带教老师心里没底,他们最坏的打算是:大不了老师们都去送快递。

  现实却让人惊喜。

每次送件上门,“星青年”要把包裹和门牌号一起拍下,供驿站老师核对

  陈美蓉没想到,分拣、登记、入库,在老师们手把手的教导下,孩子们全部掌握,连不识字的大威、小威,都能根据视觉提示配对将快递进行入库分类。

  他们更没想到,大部分孩子都学会了独立送件,会对照门牌号把快递准确投放、拍照,如果有人,还会大声说一句“你好,你的快递”。

  一段时间后,驿站业务量从小区的一期拓展到二期,又拓展到相邻的少林寺和沿街商户。2022年双11,驿站承接单量高达千件。那天,孩子们和老师都累趴下了,但所有人心里都很高兴。

驿站日常

  陈美蓉最期待的,是社区和星孩们的彼此接纳。“我想挣得的从来都不是钱,是接纳和包容。”

  从物理空间上的靠近,到心理上的接近,这一次,陈美蓉觉得事情在往好的方向去:

  社区居民从最初的异样眼光、保持距离,到平和眼神、善意微笑,偶尔在电梯遇见,还会问上一句“有没有我的快递”;

  服装店的老板娘收到包裹时,会拍拍肩膀,表扬他们;

  保安大叔远远看着孩子们到来,会学着他们的模样,举起右手提高嗓门,大声回应 “你们好啊”;

  炎热的天气,商户接过快递时会给孩子递上一瓶饮料、一盒牛奶;

  常收快递的少林寺的理刚师傅,甚至悄悄告诉寺里的小师傅们:万一哪天快递送错了,别先投诉,先找陈妈妈问问……

  一个个包裹,把这群特殊的青年和一个社区联系在一起,也让善意和理解流动。

送件路上,“星青年”和附近街区的工作人员打招呼,工作人员热情回应

  幼吾幼,世间佛

  幼吾幼以及人之幼,度己也是度人。看着陈美蓉从两个自闭症患儿母亲,变成一群星青年守护者,少林寺理刚师傅说,佛家讲普度众生,“在我眼里,陈美蓉就是世间佛”。

  加入“北斗星”20年的游老师说,“我被她感动”。20年来,从幼童培训到送快递,游老师一直不离不弃。

  偶然结识后成为朋友的志愿者阿辉说,“我被美蓉老师感动”。十年来,他定期来为孩子们上公益课堂,用音乐打开他们隐形的翅膀。

  感动,因为她想挽救自己孩子的同时,托起了一批星星孩子的命运;感动,因为20年过去了,她就像当初一遍遍教两个儿子认识杯子、盘子一样,每一次想放弃,又都会再一次爬起。

  感动了身边人的陈美蓉,也感动了阿里巴巴20万多万员工,在2023阿里巴巴公益榜的评选里,当选公益之星。

  打到我身上的光,也会照亮星孩

  陈美蓉把所有收获归功于“总能遇到贵人”。

  这份名单里,有义无反顾赶到泉州帮她建立起北斗星的福建省残联的老师;有大洋彼岸,只因她真诚请教邀请,就给了机构老师三年专业支持和培训的权威博士;有随时响应不求回报的助残协会志愿者;有不离不弃的机构老师;有热忱帮忙总是问“我能为你们做些什么”的菜鸟驿站小二……

  陈美蓉珍视每一份荣誉,因为“打到我身上的每一束光,也能照亮身边这群星孩”。

  但她更珍视善意。驿站一角有面爱心墙,她说,是这些无条件、持续性的理解支持,成就了孩子们的今天,这些名字她希望每一个来驿站的人都能看见。

驿站里的爱心墙

  于是有了这场独一无二的社区颁奖礼。这一次,高光属于陈美蓉和星孩们,也属于这个温暖社区的每一个缔造者。

  “你能够从一人出发,温暖一群人,改变一批星星孩子的命运,并带动一个社区,营造出持续流动的爱的氛围和文化。你是当之无愧的公益人。”

  在众多熟悉面孔的注视下,陈美蓉从阿里巴巴公益基金会理事长孙利军手里接过奖杯,百感交集。

  她说以前很少觉得自己是公益人,只是一个想帮助自己孩子的母亲,在和时间赛跑的路上牵起了其他星孩父母的手。

  她以前也没想到,有一天自己会和阿里有交集。陈美蓉眼中的阿里,最初是菜鸟驿站的地方小二,热忱,帮忙,每次联络总以“有什么我能做的”开场;后来变成了阿里公益天天正能量,纯粹,高调,帮她把星孩的故事讲给所有人听。

  孤独症患者的世界简单,纯净。陈美蓉常说:“和我们的孩子在一起,你永远不会老。”

  3月3日晚,陈美蓉的故事将和2023阿里巴巴公益榜所有获奖故事一起,在一场盛大的颁奖礼亮相。

  她期盼着,这群星孩的故事和20多万有爱的阿里人之间,能产生化学反应。

  公益是人与人的链接,心与心的链接,没有人真正拥有超能力,但每个人的爱都会唤醒更多人,让更多人帮助更多人。

  陈美蓉觉得,阿里巴巴的公益理念,和她的初衷不谋而合。

  刚刚把驿站升级成专业站点的陈美蓉,已着手寻找下一个社区,她想把“星青年”菜鸟驿站的经验复制过去,帮助更多仍在黑暗中摸索的家庭。 

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